Author Archives: Emmanuelle Lévesque

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Première lettre à ma fille !

Pour toi, petit ange qui a maintenant six ans ! Ce soir, j’avais envie de t’écrire une lettre pour m’excuser… J’avais envie de te parler, toi petite Maïka, qui a encore la chance d’être là! J’avais envie de m’excuser pour tout ce que j’ai omis de te dire, de faire ou de penser en tant que nouvelle maman. Je ne savais pas que notre parcours serait aussi sinueux et rempli d’embûches. Te rappelle-tu ta première journée de vie? Malheureusement, moi non plus! Nous étions si éloignée, en train de mener un combat qui n’était pas prévu. Tu as su mener le plus beau des combats me permettant de te rencontrer à la fin de ta deuxième journée de vie.

Je m’excuse que les infirmières ont dû te brûler la gorge, l’estomac et l’intestin avec une préparation en poudre durant mon absence. Je n’étais pas là et elles ne savaient pas que tu étais allergique au lait. Tout ce qu’elles voulaient c’était te nourrir. Je m’excuse aussi d’avoir pleuré devant la machine qui a pompé mon lait pour te nourrir, mais c’était si humiliant. C’est toi qui devait être à ce sein. Je m’excuse de m’être levée de mon lit d’hôpital pour aller te voir dans la nuit parce que j’aurai peut-être été sur pied plus rapidement. Je m’excuse d’avoir insisté pour la mise au sein, à ta troisième journée de vie ne sachant pas que tu tomberais en arrêt respiratoire. Je voulais tant croire que mon allaitement se ferait naturellement et sans embûche. Je te fais, aussi, mes plus plates excuses quand l’infirmière qui prenait soin de toi a omis de prendre le diluant à colle pour retirer les adhésifs de ton soluté intracrânien et t’a épilé les cheveux violemment. Je m’en voudrai toute ma vie de ne pas lui avoir dit avant. Je m’excuse que tu refuses de porter des chapeaux à cause de cela ou de te brosser les cheveux. Enfin! Je te remercie de m’avoir choisi comme maman parce que là, je viens seulement de décrire notre première semaine ensemble alors que c’est toute une vie qui commence pour nous. Je vais, par contre, continuer dans les excuses encore un moment parce c’est avec toi que j’ai appris de mes multiples erreurs en tant que nouvelle maman. C’est avec toi que j’ai compris qui j’étais, qui je suis et qui je serai.

Je m’excuse d’avoir écouté les médecins (Je sais c’est drôle à dire, mais c’est ainsi), la nutritionniste et tous les autres qui disaient que ce mal-être était « normal ». Je poursuis donc en m’excusant de ne pas avoir été chercher de l’aide dans ma tristesse, ma solitude ou mon deuil. Une tristesse quasi insurmontable de tous ces échecs. Une solitude et une culpabilité cruelle et incompréhensible envers moi-même. Et le deuil, mon karma, ma punition, la conséquence de mes échecs, la fin de l’alimentation « normale » lorsque le régime nous a été imposé à ta sixième semaine de vie. J’ai pourtant cherché, mais je n’ai trouvé personne qui avais compris, qui pouvait comprendre, qui voulait comprendre. Les gens t’offrent un café, du lait. Tes amies t’appellent pour aller chez « Boston Pizza ». Tu raccroche. Tu retournes te coucher. Tu ne sors plus. Tu as peur des gens, de manger, des jugements. Puis vient Noël, le Jour de l’an, Pâques! La première année, tu ne penses pas que tu vas pouvoir manger quelque chose et tu es gênée d’apporter ton repas… Alors tu manges avant et après en refusant toute offre! Tu t’expliques sans cesse, encaisse les jugements, évite les regards, entends les murmures et attends, patiemment, que ton chum prenne ta défense. La deuxième année? C’est la pire… « Elle allaite encore? » « Sa deuxième a aussi des allergies! » « Juste une bouchée, ce n’est pas grave! »

Ma chérie! C’est tellement difficile de seulement croire en soi, de seulement croire que notre instinct est la voie à suivre, mais c’est ça! C’est simplement s’écouter, autant le cœur que la tête, et t’écouter, toi. C’était la solution. Lentement, on recommence à vivre quand ce mal-être disparaît. Et même si nous sommes encore seules, on a espoir de se créer un nouveau cercle de connaissance et se reconstruire socialement. Cela peut prendre des semaines ou des mois, mais c’est possible. Bon! Je pense arrêter les excuses, pour aujourd’hui. Je n’ai jamais cessé de chercher une solution à ton bien-être… et c’est sans excuse.

Aujourd’hui en 2019, tu ne souffres que d’impuissance affective. Je dis ça comme ça! Tu ne fais toujours pas toutes tes nuits, même à huit ans. Tu as encore l’air d’avoir mal. Tu ne veux pas être seule une seule seconde. Tu as besoin de pleurer souvent. Tu ne veux pas peigner tes cheveux, je comprends. Tu veux nous dire des choses que tu ne comprends pas.  Je pourrais m’excuser, tous les jours. Cependant, je vais simplement t’aimer, chaque seconde de ma vie.

NE RESTEZ PAS SEULE! PRENEZ UNE ÉQUIPIÈRE!


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Le jour où j’ai cessé de croire en la médecine…

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Sarah, petitimg_20160207_182812e princesse! Comment dire? Comment expliquer? Comment raconter ton histoire sans dégrader personne? J’écris, ce soir, mon premier article pour le lancement de notre site et j’ai simplement encore le goût de te pleurer. Pourquoi aucun être humain, aucun professionnel de la santé n’a pu nous aider. Pourquoi n’ont-ils pas voulu t’aider? Brûlée au deuxième degré sans pouvoir dormir pendant des mois… c’est ça qu’ils t’ont laissé subir. Je ne pouvais plus te regarder souffrir ainsi, encore et encore! Chaque jour était un combat, une guerre entre les « rash » inexpliqués, les plaies, le sang qui coulait le long de tes bras, les sifflements nocturnes de ta respiration difficile, les cyanoses et l’œdème au visage. Ton sommeil si tourmenté m’a terriblement perturbé. Comment était-ce possible de laisser un enfant regretter de vivre, ainsi? Comment peut-on laisser un enfant se demander pourquoi on ne lui couperait pas les deux bras? J’aimerais que quelqu’un me réponde… Mais personne ne le fera! 

img_20150618_173432Alors, pourquoi ne pas raconter ton histoire? Pourquoi faire semblant que ce que tu as vécu n’était pas arrivé? J’ai envie de crier ta souffrance malgré ton sourire de battante. Est-ce que dénoncer cette situation t’aidera? Non! Mais je peux dire simplement que, moi, je vais me sentir mieux! Haute comme trois pommes et remplie d’énergie, ton seul désir est d’être une enfant comme une autre. Je le sais! Au plus profond de moi, j’aurais voulu te l’offrir, mais tu n’auras été toi! Sarah! 

Je sais! Quelqu’un t’a sauvé la vie avant cela. Un être humain t’a sauvé d’une infection causé par une réaction allergique grave provoquée par un simple moustique. Ouf! Nous l’avons échappé bel… tu es encore là! Ce médecin qui t’a prise en charge ce soir là, et pendant les trois jours consécutifs, t’a sauvé la vie. Alors, j’aimerais qu’on m’explique pourquoi ils ont le droit de te laisser mourir à petit feu, par la suite. Bons nombres de fois où nous avons crié à l’aide! Qu’est-ce qui s’est passé? Qu’est-ce que je n’ai pas su dire pour que tu ais les soins si durement mérités retenus sur mes sous pour lesquels maman travaille si fort. Encore une fois, nous avons trouvé les protéines indésirables en cause, mais cela n’a pas été pas un travail de tout repos.

Mais qu’est-ce que raconte? Pourquoi toutes ces questions? Penses-tu vraiment que j’aurais laissé entrer encore plus de médicament dans tes veines? Personne ne pouvait nous aider « anyway »! Qui donc aurait pris le temps de cibler les bonnes choses à éloigner de toi pour que tu puisse vivre? Je sais, tout ce qui est dit ne se passe que dans ma tête. 

Alors, pour un instant, je vais arrêter de me demander pourquoi. Je vais simplement regarder le ciel, le soleil, la Lune et les étoiles pour dire leur dire merci! Merci de m’avoir permis de te garder près de moi. Merci d’être la petite fille que tu es et de faire de tous mes matins, ma raison de me lever pour continuer ce combat. Je ne baisserai jamais les armes mais, j’ai cessé de  croire en la médecine. Sans raconter l’histoire de ta naissance et ta première année de vie. Sans raconter l’histoire terrible de ta grande sœur et sa première année de vie. Sans raconter mon histoire. Pendant toutes les autres histoires, j’avais gardé espoir, j’avais encore foi en la médecine. 

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Bon! J’ai envie de laisser tous ces mauvais souvenirs dernière nous et, je suis sûre, que tu en as envie aussi. Je veux simplement rappeler aux gens qui t’entourent que tu es une petite fille normale. À la place de manger des crottes au fromage, tu peux manger des chips saveur nature. Tu mange des gâteaux, des surprises, des fruits, des légumes, du spaghetti, du chocolat et crème glacée (adaptés). Tu parle, tu dance, tu chante, tu cours et tu vis. Pour moi, dans mon cœur tu es une enfant encore mieux que toutes les autres. Tu es ma Sarah!


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